Ha Down szindrómás gyermek születik egy családba, a szülők teljesen új világban találják magukat. Nem csoda, hogy kezdetben nem igazán tudják, mit kellene tenni, hogyan tovább, csak tapogatóznak. Tíz éve éppen ezért hozta létre a Down Egyesületet néhány szülő, aki fontosnak tartotta a tájékoztatást, az információk megosztását olyan szülőkkel, akiknek szintén Down szindrómás gyermeke született.

Mi is a Down - szindróma?

Ez egy veleszületett kromoszóma rendellenesség. Az egészséges embernek 46 kromoszómája van, ezzel szemben a Down- szindrómásoknak 47. Ez abból adódik, hogy a 21-es kromoszómából a szokványos kettő helyett három darab van.

Enyhe vagy középsúlyos értelmi fogyatékossággal párosul, és általában más betegségek is kísérik. Leggyakoribbak a szívrendellenességek, pajzsmirigy működési zavarok, emésztőrendszeri fejlődési rendellenessége, ortopédiai problémák, szem - és látási problémák, fül - és hallásproblémák, a vérképző rendszer zavarai, neurológiai és pszichiátriai zavarok, fertőzések, krónikus légúti megbetegedések, alvászavarok. A Down -szindrómás gyermekek különleges odafigyelést, speciális nevelést, oktatást és egészségügyi ellátást igényelnek. Ismert, hogy ezzel a kromoszómatöbblettel rendelkező gyermekek bizonyos betegségekre hajlamosabbak az átlagosnál. A betegségek egy

része gyógyszerrel, más része valamilyen beavatkozással, műtéttel kezelhető. A Down-gyermekek nagyszerűen fejleszthetők. Az ezen állapottal járó értelmi sérültség foka mai tudásunk szerint a megfelelő tanítással, mozgásfejlesztéssel jelentősen csökkenthető.

Új szolgáltatás a Jósa András Oktató Kórházban

A fent említett betegségek időben történő diagnosztizálásával, sokkal könnyebbé tehető a Down-szindrómások és családtagjainak élete. Dr. Wolfgang Storm Professzor a betegségek gyakorisága alapján kidolgozott egy ún. vizsgálati protokollt, amely előírja, hogy milyen életkorban milyen vizsgálatokat kell elvégezni, hogy a legtöbb betegséget időben orvosolni tudják. Ezeket a vizsgálatokat lehet majd most egy helyen, tervezetten elvégezni, a kórház együttműködésével. "A Down-szindrómás gyermekek eredményes fejlesztése akkor lehetséges, ha a korai fejlesztéssel párhuzamosan, azzal szorosan együttműködve, előre meghatározott program szerint összeállított, állandó orvosi ellátást biztosítunk. Igazi sikereket pedig akkor érhetünk el, ha ehhez még megteremtjük a megfelelő környezetet is." - vallják a Gyermekosztály és a kapcsolódó, együttműködő szakterületek munkatársai.

A Down-gondozás célja, hogy ezeket a betegségeket, fejlődési rendellenességeket felismerve megfelelő kezeléssel időben meg tudjuk előzni azok következményeit. Az eddigi tapasztalatok ugyanis azt mutatják, hogy ha a korai fejlesztő programot rendszeres, felépített orvosi ellenőrzés mellett hajtják végre, nagymértékben nő a Down-szindrómás gyermek teljesítménye! Ennek érdekében Németországban Storm Professzor kidolgozott egy szűrővizsgálati programot, amelynek segítségével időben

felismerhetőek a leggyakrabban társuló betegségek, ezt a programot alkalmazzák majd a Jósa András Oktató Kórházban is.

Mit nyújt a Down Egészségügyi Gondozás?

- Rendszeres ellenőrzést, a betegségek időben történő felismerését

- Veleszületett betegségek és következményeik feltárását, időben való kezelését, ill. megfelelő szakemberekhez való irányítást

- Konzultációs lehetőséget a különböző orvosi szakterületek képviselőivel

- Down - szindrómával kapcsolatos információkat

- A rendelések idején elérhető Down-dadát, aki a nem egészségügyi jellegű kérdéseikre segít válaszolni (fejlesztési-, oktatási lehetőségek, juttatások, jogi problémák)

Természetesen a megfelelő fejlesztőprogram és orvosi ellátás előtt a Down-szindrómás gyermekeknek is elsősorban biztos családi környezetre van szükségük, csak így bontakozhatnak ki a bennük rejlő képességek. Részletesebb információkat találnak ezzel kapcsolatban a http://www.downegyesulet.hu/ weblapon, amely a Down Egyesület honlapja.

A DOWN Egyesület és a Jósa András Oktató Kórház együttműködésének eredményeként 2008. december 1-jén elindul a régióban egyedülálló Down Egészségügyi Gondozás az intézményben. A megnyitó ünnepség 2008. november 29-én, szombaton lesz a Korzó üzletházban a Down-shopnál. A megnyitó utáni rendezvény célja az adománygyűjtés a Korai Fejlesztő Központ létrehozására. Minden órában negyedórás műsorral, illetve egészségügyi tájékoztatóval, kézműves foglalkozással, bohóccal, arcfestéssel várják az érdeklődőket.

Meghívott vendégek: Csabai Lászlóné, Nyíregyháza Megyei Jogú Város polgármestere, Seszták Oszkár, Megyei Közgyűlés elnöke, Dr. Pikó Károly főigazgató, a Down Egészségügyi Gondozásban résztvevő orvosok, Móricz Zsigmond Színház színészei.

A vendégek is beállnak a pult mögé így először tőlük lehet megvásárolni a Móricz Zsigmond Színház színészeiről és az egyesület apróságairól készített karácsonyi képeslapokat!

Tájékoztató >>